9 listopada 2020 22:18
Szanowni Państwo,
prosimy o chwilę uwagi i pomoc nim na ratunek będzie za późno.
Stowarzyszenie Marki-Pustelnik-Struga wraz z grupą Przyjaciół organizuje charytatywną zbiórkę na leczenie małego Michałka. Liczy się każdy gest dobrej woli i każda wpłata. Dlatego też za zgodą księdza, Adama Żurada, proboszcza kościoła parafii Św. Andrzeja Boboli w Strudze w dniu 15 listopada 2020 r. po każdej Mszy św. odbędzie się zbiórka do puszek na leczenie małego Michałka.
Wolontariusze ze Stowarzyszenia Marki-Pustelnik-Struga wraz ze specjalnie oznakowanymi puszkami i identyfikatorami będą kwestować przed kościołem.
Z góry dziękujemy za każdy dar serca.
Dla tych z Państwa, którzy mają możliwość wsparcia finansowego przez Internet podajemy specjalny link wraz z numerem konta.
siepomaga.pl/michal-kontra-sma
Zachęcamy również do wzięcia udziału w licytacji. Link poniżej
https://www.facebook.com/groups/926688057674235/
A co piszą o swoim synku jego rodzice?
W tym roku minęła 10 rocznica naszego ślubu, jesteśmy zgodnym i wierzącym małżeństwem. Mamy trójkę wspaniałych dzieci: Hubert 8 lat, Ola 4 lata i Michaś 13 m-cy. Nasz najmłodszy synek urodził się zdrowym chłopcem.
W piątym miesiącu życia nagle przestał podnosić nóżki, obracać się na boki, lewa strona stała się słabsza, to wzbudziło nasz niepokój. Po konsultacjach i badaniach otrzymaliśmy diagnozę SMA typ1.
Te nieszczęsne 3 literki SMA sprawiły, że cząstka nas zginęła bezpowrotnie.
Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 to najgroźniejsza i najbardziej niebezpieczna odmiana. Nieleczona choroba powoduje mocne osłabienie mięśni, a co za tym idzie problemy w oddychaniu, przełykaniu, dzieci nie mogą stanąć na własnych nogach. Michaś skazany jest na codzienne męczące rehabilitacje, a każda nawet najmniejsza infekcja to ogromne zagrożenie. Już korzysta z respiratora, gorsetu oraz ortez. Medycyna daje szanse na pokonanie choroby, ale koszt takiego leczenia to 9 mln zł.
Robimy wszystko, co w naszej mocy by zebrać potrzebne środki na terapię. Niestety pandemia i związane z nią ograniczenia wpływają negatywnie również na przebieg zbiórki. Do pełnej sumy brakuje jeszcze ponad 5 mln zł. W październiku eksperci potwierdzili, że terapia genowa może zostać podana dzieciom o maksymalnej wadze 13,5 kg, a Michaś waży 11 kg, co znaczenie ogranicza czas na zebranie pełnej kwoty. Sami nie jesteśmy w stanie jej zdobyć, dlatego wołamy o pomoc!
Bardzo prosimy o szanse na życie naszego dziecka. Jego choroba jest dla całej naszej rodziny ogromną traumą.
Dlatego bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Wierzymy, że z Bożą pomocą oraz pomocą ludzi o wielkich sercach uda nam się osiągnąć cel, jakim jest zebranie pełnej kwoty.
Z poważaniem i ogromną nadzieją.
Rodzice Michasia Justyna i Grzegorz Boguccy
Mama: Justyna
Tel. 515454510
Michaś jest podopiecznym Fundacji Siepomaga, gdzie można przeczytać wiele kluczowych informacji i zasilić zbiórkę darowizną:
siepomaga.pl/michal-kontra-sma
Każda, nawet najmniejsza wpłata ma sens, dlatego raz jeszcze prosimy o pomoc nim na ratunek będzie za późno.
